2018. március 21., szerda

Down-szindróma világnapja

   A Down-szindróma (kevésbé szakszerűen, közismertebb nevén Down‑kór) egy veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár, és különböző testi rendellenességekkel társulhat. Világnapját (World Down Syndrome Day) március 21-én tartják. Az eredeti ötlet Stylianos E. Antonarakis genetikustól származik, majd az ART21 nevű svájci betegcsoport átvette a napot. Az első világnapot Svájcban tartották 2006-ban. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára, növelje a megértést, és segítsen, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet.
   Hatvanban többek között a Lesznai Anna Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény foglalkozik down-os gyerekekkel.  Noha az iskola jellegénél fogva a fogyatékkal élők különféle tipusainak gyűjtőhelye, diákjait különbözőségük ellenére mégis az összetartás és az egymás iránt érzett szeretet jellemzi. 


   A Down-szindrómások terápiás foglalkozásokon jól motiválhatók, érdeklődők és tanulékonyak. Mivel különböző képességekkel születnek és másféle körülmények között élnek, az önállóság eltérő szintjére juthatnak el. Néhányan csak minimális segítséget igényelnek a felnőtt élethez, akár munkát is vállalhatnak. 


   Evelin (18) kilenc éve jár az iskolába, az intézmény iránti szeretetét mutatja, hogy több olyan tanév is volt, amikor egyetlen napot sem hiányzott. A zenei foglalkozások a kedvencei, szeretne énekesnő lenni.  Társaitól eltérően ő visszahúzódóbb, szünetekben gyakran félrevonul, szabadidejét egyedül tölti. 



   Erik (17) nyolcadik éve Lesznais diák, nagyon lelkes, barátkozó tipus,  a szüneteket is aktívan tölti barátai társaságában.  A kreatív tevékenységek keltik fel inkább a figyelmét, énekkarba, dobszakkörre és művészetterápiára is jár. Ha szereplésről van szó, elsőként jelentkezik. Nagyon szeret rajzolni, akár szabadidejében is.  Nagy kedvence Bereczky Zoltán. 



   A kreatív tevékenység mindennapjaik fontos része, segítségével megélhetik az alkotás szabadságát – melynek erősítő, önbizalomnövelő hatása lehet, s örömforrás számukra.



   A Szociális, Gyermekjóléti és Egészségügyi Szolgálat Fogyatékkal élők Nappali Intézménye újhatvanban ad otthont egyebek között hat, Down-szindrómás sérültnek is. A napközibe járók csoportos foglalkozásokon, közös játékokon és alkotó folyamatokon keresztül szociálódhatnak, ismerkedhetnek a világ dolgaival, s nem utolsó sorban egymással. Ez tette lehetővé, hogy az intézménybe járó downosok közül négyen is párkapcsolatban vannak.

   Niki (45) és Attila (36) 2004 óta tagjai a napközi csapatának. Ismeretségük korábbra nyúlik vissza, az intézménybe már egy párként érkeztek, s azon kívül, a magánéletben is gyakran töltik együtt szabadidejüket. 



   Dóri (41) és István (28) már a létesítmény falain belül talált egymásra, 2012 óta alkotnak egy párt. Privát életükben mindketten szüleikkel élnek, s csak telefonon tartják egymással a kapcsolatot, így az itt eltöltött közös idő különösen fontos számukra. 




   A kakukktojás közöttük Bálint (29), aki szintén 2012 óta tölti mindennapjait az otthonban. Számára a legnagyobb nehézséget  az jelenti, hogy nem talált még olyan barátot, akivel szabadidejében közösen járhatna kikapcsolódni. Kedvenc elfoglaltságai között van a szövés, de rendszeresen jár a Városi Uszodába is terápiára, nagyon jó úszó.  




   A Down-szindrómások nem igényelnek speciális bánásmódot a többi fogyatékkal élőhöz képest. Többnyire szeretik a zenét, a táncot, s bár társaiknál lassabb tempóban dolgoznak, lelkesedésük annál nagyobb, jól tűrik a monotóniát.  Általában barátságosak, érdeklődők, őszinték és nyílt szívűek, sok szeretetet képesek adni embertársaiknak.